Over de organisatie

Wie zijn wij?:
Wiel Ladeur, initiatiefnemer.

In november 2018 stond er een artikel in een landelijk ochtendblad, dat zeer aangrijpend was: Twee kindjes van 2 en 4 jaar, uit het zelfde gezin, lijden aan dezelfde, ongeneeslijke ziekte, namelijk CLN2. Er wordt in de krant een oproep gedaan om in actie te komen. Dit werd door Wiel Ladeur direct aangegrepen. Een kerstpakketten actie werd gehouden onder het personeel van zijn werkgever, met als resultaat een bedrag van € 2.500,- als bijdrage voor een aangepast busje voor de 2 zeer zieke kindjes. Zelfs Minister-President Mark Rutte doneerde hiervoor een bedrag. Wiel ging verder. Hij kende geen grenzen....

In tegenstelling tot kanker zijn er veel ziektes die onderbelicht blijven, zoals taaislijmziekte en metabole ziektes. Zijn zusje was aan taaislijmziekte overleden in de late jaren '50. Wiel ging op onderzoek uit en de conclusie van de specialisten was: Wiel lijdt zelf aan (late) CF. Zijn hart stond stil... Vanaf 1-1-2020 heeft Wiel de draad weer opgepakt.

Zijn huisarts vertelde hem:
“Wiel, daar waar anderen ophouden, ga jij door... Jij kent geen grenzen..."

Zonder Wi(e)l geen weg...

Dagelijks bestuur:

  • Drs. Wim Brandts (70 jaar), voorzitter, software ontwikkelaar, uitvinder;
  • Edwin Vos (54 jaar), penningmeester, directeur transportbedrijf Maastricht-Airport;
  • Wiel Ladeur (58 jaar), secretaris, founder, inspirator en organisator van nousventoux2020.nl.


Raad van advies:

  • Dr. Jos Janssen (59 jaar), adviseur docent vastgoed & makelaardij Fontys Hogescholen en gemeenteraadslid Sittard-Geleen;
  • Mr. Jan van Riet (65 jaar), advocaat te Hoensbroek;
  • Harry van de Laar (63 jaar), fysiotherapeut Beekdaelen en gemeenteraadslid Beekdaelen.


Missie:
Ieder kind mag meedoen. Samen zijn wij sterker. Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar kanker én naar ernstige ziektes, zodat in de toekomst veel minder kinderen vroeg sterven.

Kernwaarden:

  • Anti- strijkstokbeleid: alle donaties zijn bestemd voor de 4 goede doelen. Van het inschrijfgeld van € 150,- gaat € 115,- naar Sporta, organisator van de beklimming op de Mont Ventoux en € 35,- wordt evenredig verdeeld over de 4 goede doelen;
  • Geen bestuurder, sponsor, deelnemer of vrijwilliger verwerft enig stoffelijk voordeel uit de stichting;
  • De stichting blijft onafhankelijk en verbindt zich niet aan wie of wat dan ook. Dit betekent bijvoorbeeld ook dat de stichting geen exclusiviteit verleent aan iemand;
  • De stichting houdt in al haar activiteiten en besluiten het belang van de 4 goede doelen voor ogen;
  • De stichting gaat zorgvuldig en respectvol om met vrijwilligers en deelnemers. We zijn gelijkwaardig aan elkaar en we vertrouwen elkaar;
  • Vrijwillig betekent niet vrijblijvend: het is belangrijk op elkaar te kunnen bouwen en bij te dragen wat past binnen de vermogens. Onze doelen zijn steeds leidend;
  • Alle resultaten van alle onderzoeken/projecten gefinancierd door nousventoux2020.nl moeten voor iedereen volledig en transparant zijn;
Image